Nick Stanley, un fan de musique du Maine qui a inspiré les musiciens, décède à 43 ans

Après avoir perdu la capacité de manger, de respirer ou de marcher par lui-même, Nick Stanley a encore trouvé des moyens de partager son amour de la vie et de montrer aux gens à quel point elle est précieuse.

Ryan Peters, mieux connu sous le nom de rappeur Spose, l’a appris pour la première fois en visitant la maison de Stanley à Farmington. Stanley était alité depuis plusieurs années en raison d’une maladie appelée amyotrophie spinale de l’adulte. Il ne pouvait pas bouger et pouvait à peine parler. Pourtant, les deux partageaient une passion pour la musique et, lors de la visite, Peters a été étonné de la facilité avec laquelle Stanley pouvait sourire et rire.

Après avoir été cloué au lit pendant environ une décennie, Stanley est décédé mercredi à son domicile de Farmington, a déclaré Jeff Sweetser, son beau-père. Il avait 43 ans.

“Il a fait des blagues et m’a fait rire. Je me souviens avoir pensé : ‘Il n’a pas bougé depuis des années, de quoi devrais-je me plaindre ?'”, a déclaré Peters. “Ce qu’il a vécu a été brutal. Voir ce qu’il a souffert et comment il l’a géré m’a vraiment aidé à apprécier ce que j’ai.”

Bien qu’il soit immobile et nécessite des soins 24 heures sur 24, Stanley a pris de l’importance sur la scène musicale du Maine au cours des 10 dernières années et a été une source d’inspiration pour tous ceux qui le connaissaient. Des artistes du Maine, conscients de la passion de Stanley pour la musique, se produisaient souvent chez lui, notamment Spose et Rustic Overtones.

Au fil des ans, la petite maison modulaire de Stanley est devenue connue sous le nom de Stanley Station, et Stanley a publié des avis d’émissions de chevet à venir sur sa page Facebook et a invité tous ses amis à passer. Certains des musiciens venaient de la région de Farmington, d’autres du Grand Portland et du Massachusetts. Pendant un certain temps, il y avait une sorte de musique live chez lui au moins deux fois par mois.

“Ce qui était si inspirant chez lui, c’est qu’il appréciait ce qu’il pouvait tirer de la vie contre toute attente”, a déclaré Dave Gutter, chanteur principal de Rustic Overtones. “L’énergie qu’il avait pour la vie, l’art et la musique était tout simplement incroyable.”

Ryan Peters, alias le rappeur Spose, parle à Nick Stanley chez lui en 2014. Gregory Rec / Photographe personnel

Gutter a rencontré Stanley pour la première fois il y a environ neuf ans lorsque des amis de Stanley ont réussi à l’emmener à un concert de Rustic Overtones – dans un lit d’hôpital – à la station de ski de Titcomb Mountain à Farmington. Gutter a déclaré qu’il avait été frappé de voir à quel point Stanley voulait voir de la musique en direct, malgré son état. Après cela, Gutter a commencé à venir se produire à Stanley, parfois seul, avec Rustic Overtones, ou avec le groupe Armies. Lui et d’autres musiciens ont joué un jour un spectacle pour Stanley alors qu’il séjournait au Maine Medical Center à Portland.

Mais même être cloué au lit n’a pas empêché Stanley de s’aventurer à l’extérieur de Farmington pour voir des spectacles, avec l’aide de ses amis. Il y a environ sept ans, il a vu le rappeur Matisyahu au Portland State Theatre, où il a rencontré l’acteur.

Gutter a demandé l’aide de Stanley avec une chanson qu’il a écrite il y a quelques années intitulée “Bedside Manor” sur un patient qui tombe amoureux de son infirmière. Puisque Stanley était un patient de longue date – et avait de nombreuses infirmières – Gutter a diffusé des textes possibles de Stanley via le texte et les deux idées partagées.

“Jouer un spectacle pour lui était vraiment thérapeutique pour nous parce que vous pouviez dire que cela avait fait sa journée. Et vous saviez qu’il avait beaucoup de mauvais jours”, a déclaré Gutter.

En 2014, Gutter et Spose ont joué un spectacle chez Stanley avec des amis et la famille. Stanley, qui pouvait encore parler un peu à l’époque, a déclaré au Press Herald que même si la plupart de ses muscles avaient cédé, il pouvait toujours sentir la musique en lui.

“Mon corps… veut… bouger”, a-t-il dit. “C’est génial.”

Stanley communiquait souvent avec des amis en utilisant un tableau de l’alphabet – un tableau avec les lettres de l’alphabet, a déclaré son beau-père. Il a regardé une lettre et une infirmière a demandé si c’était la lettre qu’il voulait, puis il a fait un clin d’œil et cette lettre a été dactylographiée. Ainsi, lorsque vous receviez un e-mail ou un SMS de Stanley, vous saviez qu’il ne fallait pas le prendre à la légère. Lorsqu’il parlait encore raisonnablement bien, il dictait des messages et des textes aux soignants.

Dave Gutter jouant pour Nick Stanley chez lui à Farmington en 2014. Gregory Rec / Photographe personnel

Les amis ont été encouragés par l’optimisme de Stanley au sujet de l’affliction. Il s’est moqué de lui-même en inscrivant son titre de poste sur sa page Facebook en tant que “Directeur général de Crippling for Dummies”.

“Il parlait toujours de comment maximiser votre séjour sur terre et comment aimer au maximum”, a déclaré Melissa Burnham, une amie depuis l’enfance.

La pandémie a été particulièrement difficile pour Stanley, les musiciens ne jouant plus à son chevet, a déclaré Sweetser. Son état s’est également détérioré. Ces derniers mois, Stanley a perdu toute capacité de parler et a à peine pu faire des expressions faciales, a déclaré son beau-père.

Pourtant, il a trouvé du réconfort en regardant des sports à la télévision. L’un de ses derniers messages sur Facebook remonte au 7 octobre, lorsque les Red Sox de Boston participaient aux éliminatoires de baseball : “Allons-y Red Sox.” Il a récemment regardé le tournoi de basket-ball de la NCAA et attend avec impatience les éliminatoires de la NBA.

Sweetser a déclaré jeudi qu’aucune disposition funéraire n’avait été prise. Il a dit que la famille sait que beaucoup de gens ont été touchés par Stanley et qu’il y aura probablement une célébration de sa vie à un moment donné.

Stanley avait dit à la famille qu’il voulait être enterré avec son chien bien-aimé, Sadie, qui couchait souvent avec lui sur le lit de Stanley. Sadie est décédée il y a quelques années, mais ses cendres ont été conservées afin qu’elle puisse être de retour avec Stanley, a déclaré Sweetser.

En plus d’héberger des musiciens chez lui, Stanley a également créé de la musique malgré son incapacité à se déplacer, à manger ou à respirer par lui-même. Il a écrit des chansons avec son ami, le guitariste du Maine Jason McClure, qui ont exploré ses sentiments et sa condition. « Pouvez-vous entendre mes yeux ? » concernait le pouvoir expressif et émotionnel des yeux lorsque la capacité de parler ou de toucher a disparu. “Feel No Pain” a des paroles qui traitent encore plus directement de ce que Stanley a traversé :

“Tu dis que je suis paralysé mais je ne suis pas fou / Tu dis que tu peux mais je sais que tu es paresseux / Être paralysé est tout dans ta tête / Garde un esprit fort et tout ira bien / Mon esprit est toujours clair , ce n’est pas flou.”


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